Een van de lastige kenmerken van PEM is dat de verergering van klachten niet altijd direct na inspanning optreedt. Je kunt tijdens een wandeling, een gesprek, een afspraak of een andere activiteit nog het gevoel hebben dat het redelijk gaat, terwijl je pas uren later of de volgende dag merkt dat de belasting toch te veel is geweest.
Juist die vertraging maakt PEM soms moeilijk te herkennen. De activiteit en de terugslag liggen niet altijd dicht genoeg bij elkaar om meteen een verband te leggen. Daardoor kan het lijken alsof je klachten zomaar verergeren, terwijl er mogelijk wel degelijk een relatie is met wat je eerder hebt gedaan.
Bij PEM kan niet alleen lichamelijke inspanning een rol spelen. Ook mentale, emotionele en sociale belasting kan klachten verergeren. Het gaat dus vaak om de totale belasting die je lichaam en brein in de uren of dagen ervoor hebben moeten verwerken.
Dat weten we helaas nog niet precies.
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de lichamelijke processen die bij PEM betrokken zijn, maar er is nog geen eenvoudige verklaring voor waarom de verergering van klachten bij de ene persoon vrijwel direct optreedt en bij de andere pas veel later.
Wel is duidelijk dat een vertraagde reactie een kenmerkend onderdeel van PEM kan zijn. Dat betekent dat je tijdens een activiteit nog niet altijd merkt dat iets te veel is geweest.
Het is daarom verstandig om voorzichtig te zijn met eenvoudige verklaringen als dat je lichaam “leegloopt”, je mitochondriën “uitvallen” of je zenuwstelsel pas later “in alarmstand schiet”. Zulke processen worden onderzocht, maar we weten nog niet precies welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de vertraging.
Dat verschilt sterk per persoon.
Sommige mensen merken vooral dat hun energie ineens wegvalt. Anderen krijgen meer spierpijn, hoofdpijn, hersenmist, slaapproblemen, duizeligheid of een ziek of grieperig gevoel na inspanning. Ook overprikkeling door licht, geluid of gesprekken kan toenemen.
Wat de klachten gemeen hebben, is dat ze na belasting duidelijk kunnen verergeren en vaak veel sterker zijn dan je op basis van de activiteit zou verwachten.
De ene persoon ervaart vooral lichamelijke klachten, terwijl bij een ander cognitieve klachten of overprikkeling meer op de voorgrond staan. Ook de ernst en duur van een terugslag kunnen sterk verschillen.
Omdat je lichaam je niet altijd op het moment zelf vertelt dat iets te veel is.
Als een activiteit direct klachten zou geven, zou het makkelijker zijn om op tijd te stoppen. Bij PEM kan die informatie pas later komen. Je hebt de activiteit dan al gedaan en misschien daarna nog meer.
Dat maakt het ook moeilijk om één duidelijke aanleiding aan te wijzen. Soms kun je achteraf redelijk goed zien welke activiteit waarschijnlijk heeft bijgedragen aan de terugslag. Maar soms lukt dat helemaal niet.
Dat betekent niet automatisch dat er geen aanleiding was. Het kan zijn dat meerdere kleine belastingen samen te veel waren, dat je belastbaarheid die dag lager lag of dat de trigger simpelweg niet goed te herleiden is.
Waarom de belastbaarheid bij PEM zo kan wisselen, weten we nog niet volledig.
Ja. PEM hoeft niet alleen te ontstaan na lichamelijke inspanning. Ook mentale, emotionele en sociale belasting kan klachten verergeren.
Een lang gesprek kan op het moment zelf prettig zijn. Een afspraak kan goed verlopen. Een middag achter een beeldscherm kan haalbaar voelen. En toch kun je daar later de gevolgen van merken.
Dat is waarom het bij PEM vaak helpt om niet alleen te kijken naar hoeveel je hebt bewogen, maar naar de totale belasting van een dag. Concentreren, prikkels verwerken, emoties en sociale interactie kunnen allemaal energie vragen.
Voor iemand met PEM kan het daardoor lastig zijn om uit te leggen waarom iets dat lichamelijk nauwelijks inspannend leek toch zoveel gevolgen had.
Ook dat verschilt sterk. Bij sommige mensen nemen de klachten binnen een paar dagen weer af. Bij anderen kan herstel veel langer duren. Een terugslag kan bovendien de ene keer relatief mild zijn en een andere keer veel meer gevolgen hebben.
Er bestaat dus geen vaste duur van een PEM-reactie.
Dat maakt het verloop soms onzeker en moeilijk te voorspellen. De duur van een terugslag zegt bovendien niet automatisch iets over wat de precieze oorzaak ervan was.
Ja. Vertraagde klachten na belasting worden zowel bij Long Covid als bij ME/CVS veel beschreven.
Bij ME/CVS is PEM een belangrijk kenmerk van de aandoening. Ook bij Long Covid komt een vergelijkbaar patroon vaak voor: iemand doet iets wat op het moment zelf haalbaar lijkt en krijgt pas later een duidelijke verergering van klachten.
Dat betekent niet dat iedereen met Long Covid of ME/CVS precies hetzelfde patroon heeft. De klachten, ernst en duur kunnen sterk verschillen.
Omdat PEM vertraagd kan optreden, is het niet altijd genoeg om alleen te kijken naar hoe je je tijdens een activiteit voelt. Iets kan op het moment zelf prima lijken te gaan, terwijl je pas later merkt dat het toch te veel was.
Daarom kan het helpen om activiteiten ook achteraf te beoordelen. Hoe voelde je je later die dag? En de volgende ochtend? Soms blijkt dan dat niet één activiteit de oorzaak was, maar juist de optelsom van verschillende vormen van belasting, zoals bewegen, concentreren, sociale contacten en prikkels.
Een eenvoudig dagoverzicht kan helpen om zulke patronen te herkennen. Dat hoeft niet uitgebreid te zijn. Een paar korte notities over wat je hebt gedaan en hoe je je daarna voelde, kunnen al inzicht geven. Het bijhouden zelf moet natuurlijk niet zoveel energie kosten dat het een extra belasting wordt.
Sommige mensen merken achteraf ook dat er vóór een duidelijke terugslag al kleine signalen waren. Bijvoorbeeld meer moeite met concentreren, toenemende hersenmist, sneller overprikkeld raken, een zwaar gevoel in het lichaam of plotseling minder energie. Die signalen verschillen per persoon en zijn niet altijd aanwezig.
Als je jouw eigen patroon beter leert herkennen, kan dat soms helpen om eerder te stoppen, rustiger te plannen of extra herstelruimte in te bouwen.
Pacing kan daarbij helpen om activiteiten beter af te stemmen op je huidige belastbaarheid en overbelasting zoveel mogelijk te voorkomen. Meer daarover lees je in het artikel Pacing bij PEM.
Omdat PEM-klachten pas uren later of zelfs de volgende dag kunnen toenemen, zegt hoe je je tijdens een activiteit voelt niet altijd genoeg.
Het kan daarom helpen om niet alleen naar het moment zelf te kijken, maar ook naar wat er daarna gebeurt.
Let bijvoorbeeld op:
Soms wordt pas achteraf duidelijk dat niet één activiteit, maar de optelsom van verschillende vormen van belasting te veel was.
Een eenvoudig dagoverzicht kan helpen om zulke patronen te herkennen. Houd het daarbij vooral simpel. Het bijhouden zelf moet niet zoveel energie kosten dat het een extra belasting wordt.
Sommige mensen merken achteraf dat er vóór een duidelijke verergering van klachten al subtiele signalen waren.
Dat kan bijvoorbeeld zijn:
Niet iedereen ervaart dezelfde signalen en ze zijn niet altijd duidelijk aanwezig.
Toch kan het waardevol zijn om te ontdekken welke signalen voor jou persoonlijk vaak voorafgaan aan een terugslag. Hoe beter je je eigen patroon leert herkennen, hoe makkelijker het soms wordt om eerder te stoppen of extra herstelruimte in te bouwen.
Niet iedere verslechtering na inspanning is automatisch PEM. Als klachten nieuw zijn, duidelijk veranderen, ernstig zijn of je twijfelt of er iets anders speelt, is het verstandig om dit met een arts te bespreken.
Dat geldt zeker bij klachten zoals pijn op de borst, ernstige benauwdheid, flauwvallen, aanhoudende koorts of nieuwe neurologische klachten.
Ook als relatief kleine activiteiten steeds opnieuw leiden tot een forse en langdurige terugslag, is het goed om dat patroon serieus te nemen.
Wat we bij PEM wél weten, is dat klachten na belasting vertraagd kunnen toenemen. Wat we nog niet precies weten, is waarom die reactie bij de ene persoon snel ontstaat en bij de andere pas veel later, en welke lichamelijke processen die vertraging precies veroorzaken.
Dat betekent niet dat de klachten minder echt zijn. Het betekent vooral dat er nog veel is wat we over PEM niet volledig begrijpen.
Pacing is je basis... En nu?
Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder. In dit e-book leggen we uit waarom dat logisch is, en wat er wel bij kan helpen.
Ontdek wat er naast pacing en alles wat je doet nog meer mogelijk is bij PEM.
