Je doet iets wat op het moment zelf misschien helemaal niet zo veel lijkt. Je doucht, hebt een gesprek, gaat even de deur uit, werkt achter de computer of krijgt bezoek.
Op dat moment gaat het misschien nog redelijk.
En dan, uren of soms pas een dag later, komt de klap. Klachten nemen sterk toe en dingen die daarvoor nog lukten, kunnen ineens veel moeilijker of zelfs onmogelijk worden.
Mensen met PEM noemen zo'n sterke terugval vaak een PEM-crash.
Zo'n terugval kan relatief mild zijn, maar ook zeer ingrijpend. Sommige mensen hebben een paar dagen duidelijk meer klachten. Anderen raken grotendeels of volledig bedgebonden en kunnen nauwelijks licht, geluid, gesprekken of andere prikkels verdragen.
Wat is een PEM-crash precies? Hoe herken je hem? Hoe lang kan hij duren? En wat kun je doen wanneer je erin terechtkomt?
PEM staat voor post-exertionele malaise (post exertional malaise). Ook de term post-exertional symptom exacerbation (PESE) wordt gebruikt.
PEM betekent dat klachten verergeren na inspanning of andere vormen van belasting. Die belasting kan lichamelijk zijn, maar ook cognitief, emotioneel of sociaal. Kenmerkend is dat de reactie niet in verhouding hoeft te staan tot de activiteit en dat de klachtenverergering vertraagd kan optreden.
Met een PEM-crash bedoelen mensen meestal een periode waarin die klachtenverergering zo duidelijk is dat hun functioneren tijdelijk sterk afneemt.
PEM is vooral bekend als een kernsymptoom van ME/CVS, maar komt niet uitsluitend bij ME/CVS voor. PEM/PESE wordt bijvoorbeeld ook gezien bij Long COVID en andere postinfectieuze ziektebeelden.
Een van de lastigste kenmerken van PEM is de vertraging.
Je hoeft tijdens een activiteit niet onmiddellijk te merken dat de belasting te groot is geweest. De verergering van klachten kan pas uren of zelfs dagen later duidelijk worden.
Daardoor kan het verband moeilijk te herkennen zijn.
Je voelt je bijvoorbeeld op zaterdag redelijk en doet iets meer. Zondag lijkt er misschien nog weinig aan de hand. Pas daarna nemen je klachten sterk toe.
De activiteit die de terugval heeft uitgelokt, ligt dan alweer achter je.
Deze klachtenverergering is meer dan gewone vermoeidheid na inspanning.
Welke klachten toenemen verschilt per persoon. Vaak gaat het niet om één klacht, maar om een duidelijke verslechtering van meerdere bestaande klachten.
Je kunt bijvoorbeeld veel meer uitputting of lichamelijke zwakte ervaren. Denken, praten en concentreren kunnen moeilijker worden. Pijn, hoofdpijn, duizeligheid, slaapklachten en griepachtige klachten kunnen toenemen. Sommige mensen worden bovendien veel gevoeliger voor licht, geluid en andere prikkels.
Niet iedereen ervaart dezelfde klachten en ook de ernst kan per keer verschillen.
De bandbreedte is groot.
Bij een lichtere PEM-reactie kan iemand bijvoorbeeld een aantal dagen veel minder kunnen en meer rust nodig hebben.
Bij een zware terugval kan het functioneren veel verder afnemen. Staan, lopen, douchen, eten klaarmaken, praten of nadenken kunnen dan te belastend worden. Iemand kan grotendeels of volledig bedgebonden raken en hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen.
Bij ernstige en zeer ernstige ME/CVS kunnen de beperkingen nog ingrijpender zijn. Er zijn mensen die vrijwel voortdurend in bed liggen, afhankelijk zijn van zorg en zeer gevoelig zijn voor bijvoorbeeld licht, geluid en aanraking. Een verduisterde en stille omgeving kan dan nodig zijn om de hoeveelheid prikkels zoveel mogelijk te beperken.
Daarbij is het belangrijk onderscheid te maken tussen de ernst van de onderliggende aandoening en een afzonderlijke PEM-reactie. Iemand die maandenlang grotendeels in een donkere kamer verblijft, heeft niet noodzakelijk maandenlang één afzonderlijke crash. Het algemene niveau van functioneren kan al zeer laag zijn, waarbij PEM voor verdere verslechteringen kan zorgen.
Een terugval kan dagen of weken duren, maar soms ook veel langer. Het niveau waarop iemand daarna terugkomt, is bovendien niet altijd voorspelbaar.
Het hoeft niet alleen om sporten of zware lichamelijke inspanning te gaan.
Ook cognitieve, emotionele en sociale belasting en het verwerken van prikkels kunnen bijdragen aan de totale belasting.
Denk bijvoorbeeld aan beeldschermwerk, lezen, een intensief gesprek, een afspraak buitenshuis, bezoek, autorijden, huishoudelijke taken of een omgeving met veel licht en geluid.
Ook verschillende kleine activiteiten kunnen zich opstapelen. Een activiteit hoeft op zichzelf dus niet bijzonder zwaar te zijn om uiteindelijk toch te veel te worden.
Daarom is alleen kijken naar lichamelijke activiteit vaak niet voldoende.
Op een betere dag lijkt er eindelijk wat ruimte te zijn. Het is begrijpelijk dat je daarvan gebruik wilt maken. Misschien wil je iets inhalen wat is blijven liggen of eindelijk weer iets doen waar je naar hebt uitgekeken.
Pas later blijkt dat de totale belasting te groot was.
Daarna moet je noodgedwongen veel minder doen. Wanneer je weer wat opknapt, ontstaat opnieuw de neiging gebruik te maken van die betere dag.
Zo kan een patroon ontstaan van meer doen, terugvallen, herstellen en opnieuw meer doen.
Pacing of energiemanagement is erop gericht om activiteit en rust beter af te stemmen op je actuele belastbaarheid. Het doel daarvan is niet om zo weinig mogelijk te doen, maar om de kans te verkleinen dat je steeds opnieuw over je belastbaarheid heen gaat.
Wanneer je klachten duidelijk zijn toegenomen, is het meestal niet het moment om een vooraf gepland activiteitenniveau koste wat kost vol te houden.
Hoe ver je moet terugschakelen hangt af van de ernst van de terugval.
Bij een mildere reactie kan dat betekenen dat je afspraken schrapt, activiteiten vermindert, meer rust inbouwt en niet probeert achterstallige dingen alsnog af te maken.
Bij een ernstige terugval kan zelfs dat te veel gevraagd zijn. Dan kan het nodig zijn activiteiten sterk te beperken of tijdelijk helemaal te stoppen. Hulp van anderen bij dagelijkse handelingen kan nodig zijn. Ook cognitieve en sociale belasting en prikkels zoals licht, geluid, gesprekken en beeldschermen kunnen tijdelijk verminderd moeten worden, afhankelijk van wat iemand op dat moment verdraagt.
Het uitgangspunt is niet om zo snel mogelijk weer op het eerdere activiteitenniveau uit te komen.
Eerst is het belangrijk dat de situatie weer stabiliseert.
Omdat PEM vertraagd kan optreden, is de laatste activiteit vóór een terugval niet automatisch de activiteit die te veel was.
Het kan daarom nuttig zijn om ook terug te kijken naar de voorafgaande dag of dagen.
Hoeveel lichamelijke activiteit was er? Hoeveel concentratie was nodig? Waren er afspraken, gesprekken of andere sociale activiteiten? Was er veel geluid, licht of andere prikkels? Speelde er emotionele belasting? En waren verschillende activiteiten misschien te dicht achter elkaar gepland?
Een eenvoudig activiteiten- en klachtendagboek kan helpen om daarin patronen te ontdekken.
Niet om achteraf te bepalen wat je 'verkeerd' hebt gedaan. Een terugval is niet altijd volledig voorspelbaar.
Het doel is beter leren herkennen welke belasting en welke combinatie van activiteiten voor jou mogelijk te veel is.
Niet iedere terugval is te voorkomen.
Belastbaarheid kan fluctueren en soms is niet duidelijk waarom een activiteit de ene keer wel wordt verdragen en een andere keer niet.
Pacing kan helpen om activiteiten beter af te stemmen op de actuele belastbaarheid en daarmee het risico op overbelasting te verkleinen.
Daarbij gaat het niet alleen om lichamelijke inspanning. Ook denken, emoties, sociale activiteiten en prikkels kunnen onderdeel zijn van de totale belasting.
Wil je hier meer over weten? Lees dan verder in ons artikel over pacing bij PEM.
PEM wordt niet alleen gezien bij ME/CVS. Ook bij Long COVID kan inspanning of andere belasting leiden tot een vertraagde en soms langdurige verergering van klachten.
Dat is belangrijk, omdat een advies om conditie simpelweg steeds verder op te bouwen niet passend is wanneer inspanning herhaaldelijk een duidelijke PEM-reactie veroorzaakt.
Het herkennen van het patroon na belasting kan daarom een belangrijke eerste stap zijn, ongeacht de aandoening waarbij de PEM optreedt.
Niet iedere nieuwe of ernstige klacht bij iemand met PEM is automatisch onderdeel van een terugval.
Nieuwe klachten, een duidelijke verandering van bestaande klachten of een opvallend ernstige of langdurige verslechtering verdienen medische beoordeling. Het is belangrijk om nieuwe klachten niet automatisch aan PEM of een al bekende aandoening toe te schrijven.
Bij acute ernstige klachten, zoals ernstige benauwdheid, pijn op de borst of bewustzijnsverlies, is passende acute medische beoordeling nodig.
Ook wanneer iemand tijdens een ernstige terugval onvoldoende kan eten of drinken, of de noodzakelijke dagelijkse zorg niet meer haalbaar is, is het verstandig medische hulp in te schakelen.
Dat is misschien wel het belangrijkste om te begrijpen.
Bij PEM gaat het niet simpelweg om moe worden doordat je iets hebt gedaan. Het gaat om een verergering van klachten na belasting, die vertraagd kan ontstaan en veel langer kan duren dan je op basis van de activiteit zou verwachten.
En de ernst daarvan varieert enorm.
Voor de één betekent een crash een paar dagen aanzienlijk minder kunnen. Voor een ander kan een terugval betekenen dat zelfs basale dagelijkse handelingen tijdelijk nauwelijks mogelijk zijn.
Juist daarom is het bij PEM belangrijk niet alleen te kijken naar hoeveel iemand doet, maar vooral naar hoeveel die activiteit van die specifieke persoon vraagt.
Pacing is je basis... En nu?
Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder. In dit e-book leggen we uit waarom dat logisch is, en wat er wel bij kan helpen.
Ontdek wat er naast pacing en alles wat je doet nog meer mogelijk is bij PEM.
