Wat is PEM?

Post-Exertionele Malaise is meer is dan ‘gewoon moe zijn’

Je wilt er weer kunnen zijn.
Voor je gezin, je werk, het leven dat je had.
Maar herstellen lukt niet vanzelf.
Alsof je lijf vergeten is hoe herstel werkt.

Wat is PEM precies?

Je hebt iets gedaan. Een gesprek gevoerd, een korte wandeling gemaakt, of een paar e-mails beantwoord. Niets bijzonders. Maar een dag later lig je plat. Uitgeput op een manier die niet te vergelijken is met gewone vermoeidheid. Je lichaam reageert alsof je een marathon hebt gelopen.
Dit is PEM.

PEM (Post-Exertionele Malaise) betekent letterlijk: verergering van klachten na inspanning. Dat kan fysieke inspanning, mentale inspanning of emotionele belasting zijn. Het is geen gewone vermoeidheid die verdwijnt na een goede nacht slapen. Het is een ontregeling van het herstelmechanisme van je lichaam, waarbij zelfs minimale inspanning leidt tot een soms ernstige terugval in klachten. De reactie van het lichaam is vertraagd: wat je vandaag doet, voel je vaak pas morgen of overmorgen.

Wat PEM onderscheidt van andere vormen van vermoeidheid is de vertraging. De reactie van je lichaam komt vaak pas 12 tot 48 uur na de inspanning. Wat je maandag doet, voel je pas woensdag. Dat maakt het bijzonder moeilijk om te begrijpen wat je klachten veroorzaakt, en om er iets aan te doen. De ernst en de duur van de klachten die ontstaan door PEM staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning. PEM klachten zoals extreme vermoeidheid, spierpijn en hersenmist kunnen dagen, weken of zelfs maanden aanhouden. De duur en tijd van het herstelproces zijn vaak langdurig en variëren sterk per persoon.

PEM uit zich anders per persoon, maar veelvoorkomende klachten zijn:

⚪️Extreme vermoeidheid na minimale inspanning die niet verdwijnt na rust

⚪️ Spierpijn, hoofdpijn en een griepgevoel zonder dat je ziek bent

⚪️ Hersenmist, concentratieproblemen, moeite met woorden vinden of helder denken

⚪️ Overprikkeling door licht, geluid of prikkels die je eerder gewoon aankon

⚪️Hoofdpijn en duizeligheid

⚪️ Verstoorde slaap waarbij je je ook na veel slapen niet uitgerust voelt

De ernst en duur van de klachten staan niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Een kort gesprek kan dagen klachten veroorzaken. Een uitje dat vroeger vanzelfsprekend was, kan nu weken herstel vereisen.

PEM is niet ‘gewoon moe zijn’. Het is een ontregeling van het herstelmechanisme van je lichaam, waardoor zelfs rust niet altijd helpt.

Bij welke aandoeningen komt PEM voor?

PEM is een kernsymptoom bij verschillende aandoeningen die samen worden aangeduid als PAIS (Post-Acuut Infectie Syndroom). Dit zijn aandoeningen waarbij langdurige klachten blijven bestaan na een acute infectie:

- Long Covid (ook bekend als post covid syndroom)
- ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
- Q-koorts (QVS)
- Post-Sepsis Syndroom
- Chronische Lyme
- Post-Legionella

Niet iedereen met deze aandoeningen heeft PEM, maar voor wie het heeft is het vaak het meest invaliderende symptoom. Onderzoek laat zien dat PEM voorkomt bij een meerderheid van patiënten met post covid syndroom en wordt beschouwd als hét kernsymptoom van ME/CVS.

PAIS (Post-Acuut Infectie Syndroom) is een overkoepelende term voor aandoeningen waarbij langdurige klachten blijven bestaan na een acute infectie.
De oorspronkelijke ziekteverwekker (een virus, bacterie of parasiet) kan inmiddels al uit het lichaam verdwenen zijn, maar het lichaam blijft ontregeld.

Veel mensen met PAIS hebben te maken met PEM – het kenmerkende herstelprobleem waarbij klachten toenemen na inspanning.

Wat veroorzaakt PEM klachten?

De exacte oorzaak van PEM is nog niet volledig begrepen, maar wetenschappelijk onderzoek wijst op drie systemen die na een infectie ontregeld raken:

Je afweersysteem (immuunsysteem) blijft actief alsof de infectie nog steeds aanwezig is, ook als die allang voorbij is.
Je autonome zenuwstelsel, dat normaal gesproken rust en herstel regelt, staat voortdurend op scherp in plaats van op herstel.
Je energieaanmaak raakt verstoord, waardoor je lichaam zelfs bij minimale inspanning snel door zijn reserves heen is.

Deze drie ontregelde systemen verklaren de symptomen die mensen met PEM ervaren. Het gevolg is een verstoring van het herstelmechanisme. Je lichaam is vergeten hoe het moet herstellen. Niet omdat je te weinig rust neemt, maar omdat het herstelmechanisme zelf niet meer goed werkt.

Diagnose van PEM

Het stellen van de juiste diagnose bij Post-Exertionele Malaise (PEM) is een belangrijke stap richting goede begeleiding en herstel. Een zelftest kan helpen om te ontdekken of je last hebt van PEM, maar het is belangrijk om te weten dat zo’n test geen officiële diagnose van een arts vervangt. Herkenning en goede begeleiding zijn belangrijk om te voorkomen dat klachten verergeren en om terugval te beperken.

Er is groeiende aandacht voor de (PEM) klachten na een infectie maar het fenomeen zelf is niet nieuw. Ook bij andere PAIS aandoeningen komen overeenkomstige klachten voor, waaronder PEM.

De oorzaak van PEM is nog niet volledig begrepen, maar onderzoek laat zien dat het een complexe wisselwerking is tussen het immuunsysteem , het autonome zenuwstelsel en het energiemetabolisme.

Wat is het verschil tussen PEM en gewone vermoeidheid?

Gewone vermoeidheid verdwijnt na rust. Post-Exertionele Malaise niet.

Bij gewone vermoeidheid helpt bewegen en opbouwen. Bij PEM klachten kan datzelfde bewegen een ernstige terugval veroorzaken.

Het verschil zit in het mechanisme. Bij gewone vermoeidheid is het lichaam tijdelijk uitgeput maar functioneert het herstelsysteem normaal. Bij PEM is het herstelsysteem zelf aangedaan. Dat maakt PEM fundamenteel anders dan gewone vermoeidheid.

Waarom pacing voor veel mensen niet genoeg is

De meest gangbare aanpak bij PEM-klachten is pacing; het zorgvuldig doseren van energie zodat je niet over je grenzen gaat. Voor veel mensen biedt pacing verlichting en voorkomt het terugval. Pacing beschermt en stabiliseert, en is een onmisbare basis.

Maar pacing grijpt niet rechtstreeks in op de onderliggende ontregeling van het zenuwstelsel en herstelmechanisme. Voor een grote groep mensen stabiliseert pacing de situatie zonder dat er ruimte ontstaat om verder te komen.

Voor veel mensen is er meer mogelijk, ook als ze het gevoel hebben dat ze alles al geprobeerd hebben.

Wat we in de praktijk zien, is dat er voor veel mensen meer in beweging komt wanneer het zenuwstelsel uit de alarmstand kan komen. Wanneer het lichaam zich weer veilig voelt, ontstaat er ruimte. Niet door harder je best te doen, maar door anders met herstel om te gaan.

Waarom PEM zo ontwrichtend is

PEM verandert niet alleen je energie, maar ook je vertrouwen in je eigen lichaam.
Wat gisteren nog lukte, kan vandaag te veel zijn.

De verergering van klachten kan soms zonder duidelijke aanleiding optreden: wat de ene dag goed gaat, kan de volgende dag juist klachten verergeren. Niet alleen lichamelijke inspanning, maar ook emoties, stress, weersveranderingen of hormonale schommelingen kunnen een rol spelen bij het ontstaan van PEM.
Dat onvoorspelbare maakt het moeilijk om je dagelijks leven vorm te geven - werk, gezin of zelfs contact met anderen.

De buitenwereld ziet vaak niets aan je, en dat maakt het extra zwaar.
Onbegrip en twijfel nemen de plek in van rust en vertrouwen.

Kan PEM overgaan?

Soms wel. PEM is niet per definitie permanent. Voor een deel van de mensen blijven klachten langdurig bestaan, voor anderen ontstaat er beweging. Vooral wanneer er naast pacing iets wordt toegevoegd wat aangrijpt op het zenuwstelsel.

In de praktijk zien wij dat mensen die jarenlang vastliepen toch stappen vooruit maken, wanneer er via medische hypnotherapie gewerkt wordt aan rust in het zenuwstelsel en het oplossen van wat het systeem onbewust in alarmstand houdt.

Wat heeft je lichaam nodig bij PEM?

Herstel bij PEM begint niet met meer rust nemen, maar met anders omgaan met je energie. Je lichaam heeft vergeten hoe het moet herstellen, en dat vraagt niet om meer inspanning, maar om herprogrammering van rust.

De eerste stap is begrijpen wat er gebeurt.
Wanneer je de signalen van je lichaam leert herkennen – wanneer je voelt wanneer genoeg echt genoeg is – kun je voorkomen dat je telkens over je grens gaat.

Herstel van klachten bij PEM betekent niet dat je meteen alles weer kunt.
Het betekent dat je lichaam langzaam leert hoe het zich weer veilig kan voelen.
Daarmee komt er ruimte voor ontspanning, waardoor klachten geleidelijk kunnen verminderen. Ontspanning is de basis voor herstel.

Je doet wat je kunt, en toch loop je vast?

Wij hebben een online training ontwikkeld voor mensen met klachten bij PEM.
Zélfs als je alles al geprobeerd hebt.

Wil je weten of PEM Therapie iets voor jou kan betekenen?

Of je klachten nu ontstaan zijn door post covid syndroom, ME/CVS of Q-koorts: PEM Therapie biedt een aanvullende aanpak , naast wat je al doet. Geen vervanging van pacing of medische zorg.

Via medische hypnotherapie werken we met het onbewuste - aan rust in het zenuwstelsel en aan wat het systeem onbewust in alarmstand houdt.

Zet vandaag nog de eerste stap.

Meer over PEM Therapie