PEM staat voor Post-Exertionele Malaise: een duidelijke verergering van klachten na lichamelijke, mentale, emotionele of sociale belasting. Die reactie kan direct ontstaan, maar komt vaak pas uren of een dag later op gang. Het herstel kan vervolgens dagen, weken of soms langer duren.
Bij ME/CVS is PEM een kernkenmerk van de aandoening. Het is één van de kenmerken die wordt gebruikt bij het stellen van de diagnose.
Veel mensen herkennen bijvoorbeeld:
⚪️ een sterke terugval na relatief kleine inspanning
⚪️
een zwaar of griepachtig gevoel en spierpijn
⚪️ hersenmist en moeite met concentreren
⚪️ overprikkeling door licht, geluid of drukte
⚪️ een langdurig en vaak vertraagd herstel
⚪️ het gevoel dat activiteiten die vroeger vanzelf gingen nu dagenlang kunnen doorwerken
Juist doordat de reactie vaak vertraagd is, kan het moeilijk zijn om te herkennen welke belasting te veel was. NICE beschrijft dat PEM vaak pas uren of dagen na activiteit merkbaar wordt en dat het herstel langdurig kan zijn.
PEM ontstaat niet omdat je te weinig rust neemt of je onvoldoende inspant. De precieze onderliggende mechanismen worden nog onderzocht. Wel weten we dat de reactie op belasting bij ME/CVS duidelijk anders verloopt dan bij gewone vermoeidheid.
Waarom mensen met ME/CVS zo sterk op inspanning kunnen reageren, is nog niet volledig opgehelderd. Bij veel mensen begint de ziekte na een infectie, maar dat geldt niet voor iedereen. Ook andere factoren kunnen mogelijk een rol spelen.
Onderzoekers kijken onder andere naar veranderingen in:
⚪️ Het autonome zenuwstelsel
Dit systeem regelt onder andere hartslag, bloeddruk en andere automatische lichaamsfuncties. Bij een deel van de mensen met ME/CVS worden afwijkingen in deze regulatie gevonden.
⚪️ De energiehuishouding
Onderzoek laat zien dat er bij sommige mensen met ME/CVS verschillen zijn in de manier waarop het lichaam energie produceert en gebruikt. Wat dit precies betekent voor PEM wordt nog onderzocht.
⚪️ Het immuunsysteem
Bij sommige mensen worden veranderingen in immuunreacties en ontstekingsprocessen gevonden. Ook hierbij is nog niet duidelijk welke rol deze precies spelen bij het ontstaan en voortbestaan van ME/CVS.
Waarschijnlijk gaat het dus niet om één oorzaak, maar om een samenspel van verschillende processen in het lichaam.
Dat kan mede verklaren waarom de belastbaarheid zo wisselend kan zijn: wat vandaag lukt, kan morgen te veel zijn.
Met ME/CVS kan elke dag anders voelen. Je begint voorzichtig en hoopt dat dit een goede dag wordt. Maar soms is iets kleins al te veel. Een telefoontje, een trap, tien minuten concentratie. De terugslag komt vaak pas later en kan veel zwaarder zijn dan je op basis van die activiteit zou verwachten. Je leert keuzes maken die anderen nooit hoeven te maken. Niet omdat je niet wilt, maar omdat je weet hoeveel een PEM-crash van je kan vragen. Je wereld kan daardoor kleiner worden. Niet door gebrek aan wil, maar omdat je voortdurend rekening moet houden met een beperkte en wisselende belastbaarheid. Dat onvoorspelbare raakt niet alleen je energie en je mogelijkheden, maar ook je vertrouwen in je eigen lichaam en in wat je op een dag aankunt.
Dat is de impact van PEM bij ME/CVS.
Niet alleen op wat je doet, maar op hoe je je hele leven moet plannen.
Verschil in ernst van PEM bij ME/CVS
Niet iedereen met ME/CVS ervaart Post-Exertionele Malaise (PEM) op dezelfde manier. De ernst van de klachten en de gevolgen voor het dagelijks leven kunnen sterk verschillen. Sommige mensen kunnen nog gedeeltelijk werken, studeren of sociale activiteiten ondernemen, maar merken dat dit steeds meer energie kost en sneller tot een terugval leidt. Anderen zijn grotendeels aan huis gebonden en moeten hun beschikbare energie zeer zorgvuldig verdelen. Bij ernstige ME/CVS kunnen zelfs dagelijkse handelingen zoals wassen, eten, praten of rechtop zitten al veel belasting geven.
De belastbaarheid kan bovendien van dag tot dag of van week tot week wisselen. Dat maakt PEM moeilijk voorspelbaar en voor de buitenwereld vaak nauwelijks zichtbaar. Waarom sommige mensen veel ernstiger klachten ontwikkelen dan anderen, is nog niet volledig bekend. Wel is het belangrijk om activiteiten af te stemmen op de individuele belastbaarheid en overbelasting zoveel mogelijk te voorkomen.
Bij ernstige PEM kan zelfs een kleine lichamelijke, mentale of zintuiglijke belasting al tot een duidelijke verergering van klachten leiden.
Er bestaat op dit moment geen specifieke test of biomarker waarmee ME/CVS definitief kan worden aangetoond. De diagnose wordt gesteld op basis van het klachtenpatroon, de medische voorgeschiedenis, lichamelijk onderzoek en zo nodig aanvullend onderzoek om andere verklaringen voor de klachten te beoordelen. Voor de diagnose ME/CVS moet er sprake zijn van:
⚪️ Een duidelijke en langdurige afname van het functioneren, die langer dan zes maanden bestaat en gepaard gaat met nieuwe, vaak ernstige vermoeidheid die niet wezenlijk verbetert door rust
⚪️ Post-Exertionele Malaise (PEM): verergering van klachten na lichamelijke, mentale of emotionele inspanning
⚪️ Niet-verkwikkende slaap
⚪️ Daarnaast minstens één van de volgende twee kenmerken: cognitieve problemen of orthostatische intolerantie
PEM is dus geen los detail binnen ME/CVS, maar een kernkenmerk van de diagnose. De klachten worden vaak pas 12 tot 48 uur na belasting duidelijker en kunnen dagen of langer aanhouden.
De diagnose wordt meestal door een arts gesteld op basis van het totaalbeeld. Daarbij wordt ook gekeken of andere aandoeningen de klachten mogelijk beter verklaren.
PEM Therapie richt zich niet op meer moeten kunnen, maar op het ondersteunen van rust, regulatie en herstel binnen de grenzen van wat je lichaam aankan.
Via gerichte hypnotherapie werken we met aandacht, verbeelding en therapeutische suggesties om meer rust in het zenuwstelsel te ondersteunen en automatische reacties op spanning, prikkels en belasting te beïnvloeden.
Onze aanpak is:
⚪️ Zacht – zonder druk om grenzen te verleggen
⚪️ Onderbouwd – ontwikkeld vanuit kennis over ME/CVS, PEM, PAIS en hypnotherapie
⚪️ Veilig – ook wanneer je snel overprikkeld raakt of veel hersteltijd nodig hebt
⚪️ Stapsgewijs – zodat je het programma in je eigen tempo kunt volgen
Je hoeft niet harder te werken of jezelf te forceren.
De oefeningen zijn juist bedoeld om op een rustige manier te werken aan ontspanning, regulatie en meer vertrouwen in je lichaam.
Of je nu PEM-klachten ervaart door Long COVID, ME/CVS of QVS: PEM Therapie biedt een aanvullende aanpak via medische hypnotherapie.
Naast wat je al doet, niet in plaats van.
Ontdek PEM Therapie
Of je nu PEM-klachten ervaart bij Long COVID, ME/CVS of QVS: PEM Therapie biedt een aanvullende aanpak via medische hypnotherapie.
De online training is ontwikkeld voor mensen die rekening moeten houden met een beperkte en wisselende belastbaarheid. Je volgt het programma in je eigen tempo en kunt de oefeningen aanpassen aan wat op dat moment haalbaar is.
PEM Therapie vervangt pacing of medische zorg niet, maar kan daar als aanvullende ondersteuning naast worden gebruikt.
Bekijk hoe PEM Therapie kan ondersteunen bij PEM-klachten door ME/CVS
Long Covid
Lees hoe PEM zich uit bij Long Covid en wat PEM Therapie kan toevoegen.
Ontdek hoe PEM Therapie kan ondersteunen bij langdurige PEM-klachten door Q-koorts.
Lees waarom klachten na Lyme blijven bestaan door PEM-achtige patronen, en hoe PEM Therapie aansluit.